Si l'orthophoniste était une fée...

Delphine Darque, orthophoniste et déléguée de l'Association Parole Bégaiement, m'a proposé d'intervenir avec elle devant les étudiants de l'école d'orthophonie de Marseille. Je n'étais pas disponible mais j'ai rédigé un texte pour proposer quelques pistes pour accompagner les personnes qui bégaient. Delphine a eu la gentillesse de le lire devant les étudiants.

Je remercie les orthophonistes Delphine Darque, Jacqueline Bru, Patricia Oksenberg et Christine Tournier-Badré pour la relecture et la future orthophoniste Pauline Commère pour les interrogations qu'elle m'a remontées.

Concernant le titre, il existe bien sûr des mages du bégaiement mais en orthophonie le féminin l'emporte très largement sur le masculin :-)

Bonne lecture !

Laurent

Lettre aux étudiant(e) en orthophonie

J’échange régulièrement avec des orthophonistes pour partager nos interrogations et nos découvertes. Au dernier colloque international de l’Association Parole Bégaiement, j’ai ainsi fait une intervention avec Christine Tournier-Badré, orthophoniste et formatrice en bégaiement, sur le thème « orthophoniste, personne qui bégaie : comment dépasser nos peurs pour travailler ensemble ? »

Eh oui ! Des peurs ou au moins des appréhensions, les jeunes orthophonistes peuvent en avoir. Et je trouve cela plutôt sain. Voici ce que ressentait Christine avant de recevoir son premier patient bègue :

J’avais eu un appel d’une maman. Son fils bégayait depuis une semaine, terrible, et elle voulait que je fasse partir ça mais moi je me disais « j’ai eu juste quelques heures de cours sur le bégaiement, je sais rien, c’est comme le permis, c’est pas parce que tu l’as que tu sais conduire. Et puis je vais lui dire quoi moi à ce gamin ?

Je me mets à votre place : ça ne doit pas être facile ! Alors, je vais vous confier un secret.

La chose la plus importante que vous pouvez apporter à une personne qui bégaie, c’est la légèreté.

C’est aussi simple et essentiel que ça. Si l’orthophoniste était une fée (ou un mage), elle serait la fée Légèreté. Pour mieux comprendre, voici 5 coups de baguette magique que vous pouvez donner.

1. Allégez le poids de la culpabilité :

Entendre “ce n’est pas votre faute !” fait beaucoup de bien aux patients et aux parents. Même s’ils le savent déjà, ça vaut la peine de le répéter et d’insister. Ellen M. Kelly, orthophoniste à Nashville, Tennessee, USA

Durant de longues années, j’ai porté le bégaiement comme un boulet, un échec dont j’étais responsable. C’était bien sûr complètement idiot. On ne fait pas exprès de bégayer. Les recherches scientifiques ont montré que la survenue du bégaiement s’expliquait par des prédispositions génétiques et des spécificités cérébrales. Ce n’est donc de la faute de personne et il n’y a aucune raison d’en avoir honte !

C’était d’autant plus idiot que cela renforçait mon bégaiement. En effet, comme j’avais honte de bégayer, je vivais dans la peur du bégaiement. Ce sentiment est partagé par de nombreuses personnes qui bégaient. J’ai traduit le livre “Conseils pour ceux qui bégaient”, rédigé par 28 orthophonistes américains qui sont eux-mêmes des personnes qui bégaient. Savez-vous combien de fois le mot “peur” apparaît dans ce livre : 160 fois ! Presque à chaque page.

La peur, la honte et la culpabilité constituent la partie immergée de l’iceberg du bégaiement (métaphore trouvée par Joseph Sheehan, un psychologue américain qui a lui-même bégayé). Ces sentiments vous plongent dans un cercle vicieux dont il est difficile de sortir. Cette spirale négative peut être représentée ainsi :

Si vous voulez faire fondre la parole bégayée (partie émergée), il faut donc d’abord réduire cette partie immergée et se débarrasser des sentiments négatifs qui renforcent la peur de bégayer et engendrent des réactions inappropriées, notamment la tension qui est la kryptonite de la personne qui bégaie.

Invariablement, la personne qui bégaie sur-réagit à ses erreurs. Elle redoute leur apparition, se contracte et se sent impuissante. Lorsque la tension est au plus haut, le flux de la parole s’arrête ou ne démarre pas. Comme vous continuez à avoir ces moments de tension, différents de ce que les autres orateurs peuvent vivre, votre peur augmente pour atteindre des niveaux de plus en plus élevés. Vous basculez dans la terreur et évitez peut-être même de parler. Beaucoup de bègues savent que la peur et la tension sont leurs plus grandes ennemies. Pour gagner la bataille contre le bégaiement, elles doivent être progressivement éliminées. James L. Aten - Conseils pour Ceux qui Bégaient.

L’un des moyens de combattre cette peur est de remonter à la source. On a peur parce qu’on pense que c’est grave de bégayer, parce qu’on en a honte.

Morgane, une jeune suissesse, expliquait dans une interview sur la radio suisse romande :

C'était l'enfer. J'étais celle qui ne devait pas être là, j'étais la honte de tous, la pire créature au monde.

Comme Morgane, j’ai donc porté ce poids de la honte durant plus de trente ans, jusqu’à ce que je rencontre une psychologue. Lorsque je lui ai expliqué que je vivais mon bégaiement comme un échec, elle m’a répondu simplement :

Mais Laurent, le bégaiement n’est pas une faute et ce n’est pas ta faute.

Cela a été pour moi un déclic, une véritable révélation. En comprenant que je n’en étais pas responsable, je me suis rendu compte que j’avais le droit de bégayer, que ce n’était pas un drame puisque je n’en étais pas responsable. Le résultat, c’est que je me suis enlevé la pression énorme qui permettait justement au bégaiement de s’épanouir. En remplaçant cette pression par des sentiments positifs et des techniques de gestion du stress et d’expression orale, j’ai pu ainsi aborder mes expériences de prise de parole avec un sentiment de détente et surtout un esprit positif qui m’ont beaucoup aidé.

Avec le recul, je me suis interrogé : “pourquoi cette phrase m’a-t-elle fait autant de bien ? “. Tout simplement parce que c’était la première fois que je l’entendais. Jusque-là, on m’avait seulement dit : “calme-toi, détends-toi, respire, prends ton temps…” Sous-entendu : “tu ne fais pas ce qu’il faut ! Fais un effort ! Tu es responsable !”

Et tout à coup, on m’expliquait que ce n’était pas ma faute. J’avais obtenu le permis de bégayer. C’était une libération ! En effet, auparavant, je ne passais pas mon temps à bégayer mais à essayer de ne pas bégayer. Et quand on essaie de ne pas bégayer, on renforce son bégaiement en faisant des choses qui ne font qu’empirer le phénomène (évitements, onomatopées, changements de mots, mots parasites, forçage, silences...).

Le bégaiement c’est ce qu’on fait pour ne pas bégayer. Wendell Johnson, psychologue américain (qui n’a pas fait que des bonnes choses - allez faire un tour sur Wikipédia - mais a trouvé cette bonne formule).

En me déchargeant de cette culpabilité, j’ai arrêté d’être obnubilé par le bégaiement et j’ai commencé à avancer. Je suis passé du “ne surtout pas bégayer” au “je vais peut-être bégayer mais ce n’est pas grave. je l’assume d’autant mieux que je n’y suis pour rien !”

2. Allégez la pression du temps.

Les habitudes créées par le bégaiement (réflexes physiques, comportements, pensées) peuvent être installées depuis longtemps et elles ne partiront pas en quelques semaines ou même quelques mois. Il faut du temps pour remplacer les réflexes de tension par du relâchement, pour apprivoiser des situations qu’on évitait jusqu’à présent, pour reconstruire une estime de soi. Cela nécessite une lente reprogrammation. C’est l’info-vérité que vous devez à votre patient. Vous devez aussi le préparer aux rechutes, qui sont inévitables, parce que les mauvaises habitudes ont la vie dure et n’attendent qu’un moment de faiblesse pour revenir.

Dans le traitement du bégaiement, rien n’est plus commun que de croire que la fluidité acquise durant les séances thérapeutiques durera sans continuer à travailler. Comme un orthophoniste le soulignait avec un brin de provocation : “ce n’est pas très compliqué de rendre un bègue fluent, le problème c’est de maintenir cette fluence.”

Il faut donc être clair dès le départ : cela prendra du temps mais les efforts finiront par payer.

Je préviens l’enfant que l’apprentissage d’une nouvelle compétence ne se fait pas facilement. Lorsque vous apprenez à marcher, vous n’abandonnez pas à la première chute. Continuez à essayer et vous réussirez. Ensuite, j’attire leur attention sur une qualité qu’ils ont démontrée ou une compétence importante qu’ils possèdent —Grace Ademola-Sokoya, orthophoniste à Lagos, Nigeria

Vous pouvez également ajouter de la légèreté dans cet apprentissage en mettant en place un plan d’action par étapes. La désensibilisation progressive est un excellent moyen pour alléger le poids de la peur. Vous pouvez lister avec votre patient ses peurs par ordre croissant de stress et l’aider à monter ensuite l’escalier du succès, marche après marche. Prenons l’exemple du téléphone qui produit le même effet sur une personne qui bégaie qu’un crucifix brandi devant un vampire. Votre patient peut d’abord simuler un coup de téléphone dans votre cabinet, puis vous appeler réellement, puis sortir pour vous appeler depuis la rue, s’entraîner ensuite avec une personne de son entourage, puis passer des appels sans enjeu pour demander un renseignement dont il n’a pas besoin, puis, puis, puis…

Allégez aussi le poids de l’exigence. Les personnes qui bégaient sont obnubilées par leur fluidité et évaluent la réussite ou l’échec d’une prise de parole en fonction de leur “taux de bégaiement”.

Le bégaiement n’est pas un échec et la fluidité n’est pas un succès. Le succès, la récompense, c’est de réussir à dire ce qu’on veut, quand on veut et à qui on veut. Le nombre de “bégayages” n’est pas important. La majorité des personnes qui bégaient se déclarent “guéries” parce qu’elles se sont débarrassées de la peur du bégaiement, qu’elles affrontent toutes les situations de parole. Elles ont encore des accrochages mais elles ne le vivent plus comme la fin du monde.

L’objectif pour une personne qui bégaie est d’être capable de dire les mots sans aucune pensée de bégaiement. Je me considère comme 100% fluide malgré le fait que je bute occasionnellement. Je dis cela parce que je n’ai plus peur de parler en public. Je peux faire face à toutes les situations qui me terrorisaient auparavant. Je n’ai plus recours à la substitution de mot. Je sais que je peux parler de manière fluide. Quand je parle, les mots viennent facilement et je ne pense plus au bégaiement. Dans les rares occasions où il réapparaît, j’utilise les techniques qui me permettent de glisser dessus et de le mettre de côté. Ma vie est tellement plus riche maintenant que j’ai confiance dans ma parole. Charlie - témoignage sur Goodbye Bégaiement.

3. Allégez la manière de bégayer.

Dans le top 5 des questions qui me sont posées, il y a celle-ci : quelles sont les techniques qui fonctionnent ?

Il existe tout un arsenal de techniques dans lesquels votre patient pourra piocher. Personnellement, je suis un grand fan de celles qui permettent de modifier, d’alléger le bégaiement. En effet, celui-ci s’accompagne souvent de tensions, de tentatives de forçage, de grimaces, de tics. Vous allez aider vos patients à se débarrasser de ces réactions inappropriées. Je pense qu’il ne faut pas apprendre une nouvelle façon de parler : les personnes qui bégaient savent très bien le faire à certains moments et leur appareil phonatoire ne présente aucune anomalie. Il faut en revanche alléger les moments de bégaiement.

Essayez de bégayer avec moins d’effort et ouvertement. En réalité, le meilleur conseil que je puisse vous donner est d’apprendre à mieux bégayer, avec un minimum de tension et d’empressement. Lon L. Emerick - Conseils pour ceux qui bégaient

Il existe plusieurs techniques permettant de les vivre avec plus de douceur, de passer les blocages en souplesse, bref de bégayer plus tranquillement : ERASM, bégaiement inverse, technique du “saut” … Vous pouvez les retrouver sur le blog.

J’ai un petit faible pour le bégaiement lent, que j’ai beaucoup utilisé.

Le « slow stuttering » s’est avéré efficace pour de nombreux bègues en les faisant évoluer d’un bégaiement lourd et complexe vers un bégaiement lent, simple, générant très peu de crispation et d’interruption dans leur parole. J. David Williams, spécialiste du bégaiement à l’Université de l’Illinois - Conseils pour ceux qui bégaient.

Pour expliquer cette technique, j’ai trouvé la métaphore de la conduite sur glace : considérez le bégaiement, le blocage comme une plaque de verglas sur votre route. Si vous accélérez ou freinez brusquement, vous allez patiner ou partir en tête à queue. Si vous avancez en douceur, tranquillement, vous passerez. Il en va de même pour le bégaiement lent : grâce à lui, je continue à avancer en bégayant certains mots de manière relâchée, en ralentissant un peu, avec une tension de plus en plus faible. Je n’évite plus le bégaiement, je le laisse sortir et s’éteindre tranquillement. En résumé : je bégaye à la cool. Je déverrouille les blocages, je surfe sur les répétitions et je poursuis ma route.

Mais ce n’est qu’une technique, il en existe bien d’autres et c’est votre patient qui choisira celle qui lui convient le mieux. Le gros avantage de ces techniques de modification du bégaiement, c’est qu’on ne passe pas son temps à contrôler sa parole. On dégaine son arme seulement lorsque c’est nécessaire. Mais pour modifier le bégaiement, il faut oser le laisser sortir, d’où le travail indispensable sur la honte.

4. Allégez le poids de la solitude.

Je le disais en introduction : lorsqu’on bégaie, on se sent très seul. J’ai dû attendre 20 ans pour échanger avec une autre personne qui bégaie. Cet isolement renforce le sentiment d’anormalité. Lorsque vous bégayez, vous avez l’impression d’être différent, que personne ne peut vous comprendre et vous avez tendance à vous replier sur vous-même. Vous entrez alors dans l’isolement et la rumination, jusqu’à sombrer parfois dans une bonne grosse dépression.

Il faut bien sûr briser ce repli sur soi, aller à la rencontre des autres, échanger et s’informer. Malheureusement, il n’est pas toujours facile de se confier à ses proches, qui ont du mal à comprendre comment notre “petit problème” peut à ce point gâcher notre vie.

Vous pouvez proposer à vos patients plusieurs solutions pour trouver du soutien et de la motivation :

- l’Association Parole Bégaiement réunit personnes qui bégaient et orthophonistes. Elle est présente dans toutes les régions de France. 

- des groupes d’entraide (self-help) se réunissent régulièrement pour parler, partager des expériences, faire des jeux de rôle, pratiquer des techniques, et même monter des pièces de théâtre !

- il existe des groupes de personnes qui bégaient sur les réseaux sociaux. J’ai créé sur Facebook, avec Burt Albrecht, une autre personne qui bégaie, le “Cercle Très Privé des Personnes qui Bégaient” qui compte à ce jour plus de 1 700 membres. Tous les âges et plusieurs nationalités y sont représentés et des membres du Cercle ont aussi choisi d’aller plus loin et de se rencontrer “dans la vraie vie”, autour d’un vrai verre. 

- Sur mon blog, j’ai rassemblé de nombreux témoignages pour inspirer et rassurer les personnes qui bégaient. Vous trouverez sur ce lien la liste des articles publiés. 

Le groupe est la réponse à l’isolement, à la honte (on n’est pas seul à être ainsi), au besoin de soutien et de parole. Ils constituent également un sas, un bac à sable très utile pour transférer dans la réalité les aptitudes travaillées dans votre cabinet. C’est dans des réunions d’information de l’APB que j’ai pu pratiquer mes premières prises de parole en public.

Des orthophonistes organisent aussi des groupes thérapeutiques pour adolescents. Elles le font seule ou en s’associant avec des confrères. Et les résultats sont magiques ! Ainsi, à Montpellier, le groupe d’ados de Jacqueline Bru est allé sur France 3 régional pour présenter la météo ! Sur Paris, Patricia Oksenberg est aussi une grande adepte de cette méthode et elle a présenté lors du dernier colloque de l’APB une vidéo drôle et émouvante réalisée par ses patients. Quel bonheur de voir des personnes qui bégaient passer de l’abattement au rayonnement !

5. Allégez la pression que vous vous mettez :

Une étudiante en orthophonie m’a demandé : “Est-ce que je ne vais pas empirer le bégaiement de mon patient en étant trop exigeante ?”

Je ne sais pas si cela vous désolera ou vous soulagera mais… Tout ne dépend pas de vous. Vous êtes un maillon essentiel mais pas suffisant. Vous n’êtes pas un ostéopathe de la parole qui va remettre la fluence en place après quelques manipulations. Le traitement du bégaiement est beaucoup plus complexe que cela. Vous allez d’ailleurs découvrir que vous avez un magnétisme à ondes courtes. Votre patient qui parle sans difficulté dans votre cabinet va se remettre à bégayer au coin de la rue ! Le thérapeute, c’est comme le WIFI, plus tu t’en éloignes, moins ça marche ! D’où l’importance d’être entouré et de pouvoir pratiquer dans d’autres environnements et avec d’autres personnes.

Une autre étudiante en orthophonie m’a demandé. Quels autres professionnels peuvent être utiles dans la prise en charge ? La réponse est très simple : le professionnel du bégaiement qui pourra vous être utile est… votre patient !

Actuellement, en tant qu’étudiants, vous êtes bien placés pour le comprendre. Votre réussite ne dépend pas uniquement de votre professeur. Il va vous guider, vous donner des connaissances mais il ne va pas travailler pour vous, il ne sera pas avec vous durant vos stages et quand vous recevrez vos premiers patients. C’est vous qui allez construire votre expérience et être de plus en plus à l’aise dans votre pratique. Il en ira de même de votre patient.

• C’est lui qui identifiera les zones de tension dans son corps et choisira les techniques qui lui conviennent le mieux.
• C’est lui qui travaillera sur ses pensées, ses croyances, ses émotions et s’exposera progressivement aux situations qu’il redoute.
• C’est à lui aussi que revient la responsabilité d’expliquer aux autres (camarades, enseignants, employeurs) son bégaiement.

La première chose que je dis à un parent est que nous allons faire un travail d’équipe. Je serai votre guide et vous ferez le boulot —Mara Luque, ortophoniste à Buenos Aires , Argentine

Une personne qui bégaie attend de vous de l’écoute, des explications, des propositions, un accompagnement bienveillant… mais aussi parfois quelques coups de pied au derrière. Patricia Oksenberg, qui est la gentillesse incarnée, n’hésite pas à bousculer ou provoquer ses ados pour les faire avancer. Vous serez ainsi, selon les circonstances et la personnalité de vos patients, thérapeute, coach ou même confidente, tant le bégaiement touche au quotidien et donc à l’intime.

C’est normal que vous ayez des appréhensions mais cela ne doit pas vous retenir car nous avons besoin de vous. Des personnes qui bégaient et leurs familles ont vu leur vie littéralement transformée par leur orthophoniste, comme le montre ce témoignage d’une maman posté la semaine dernière sur le groupe Facebook “Le cercle très privé des personnes qui bégaient” :

Ce qui a aidé véritablement et durablement mon fils qui ne bégaye plus du tout depuis ses 16 ans (il a presque 19 ans aujourd’hui), c’est un suivi hebdomadaire avec une orthophoniste qui a travaillé avec lui sur la gestion du stress. La victoire était au rdv avec un 14/20 à l’oral du bac français, puis de 17 à 19/20 à ses oraux d’admissibilité en école post-bac. Pour lui, la vraie sortie du tunnel a été cette rencontre exceptionnelle et ce travail effectué à deux.

A l’image de vos patients, vous n’êtes pas seuls pour avancer. Comme vous l’avez lu au fil des citations que j’ai reprises dans ce texte, il existe une communauté internationale du bégaiement, réunissant personnes qui bégaient et spécialistes de la parole. Elle sera ravie de vous accueillir et d’écouter vos contributions. Bien sûr, tout est en anglais mais les américains vont adorer votre accent « so charming ! »

Alors, ouvrez vos agendas ou vos smartphones et notez cette date : le prochain congrès conjoint de l’International Fluency Association (IFA), l’International Stuttering Association (ISA) et de l’International Cluttering (bredouillement) Association (ICA) aura lieu à Montréal du 22 au 25 juillet 2021.

On se retrouve là-bas ?

Laurent

Note : les citations des orthophonistes Ellen M. Kelly, Grace Ademola-Sokoya et Grace Maria Luque sont extraites de cette page du site de la Stuttering Foundation of America (traduction Goodbye Bégaiement).